Frères et soeurs Canada

Frères et soeurs Canada, une initiative du CCEA, a une mission de sensibiliser au rôle critique que jouent les frères et sœurs dans la création de systèmes de soins plus robustes et réactifs aux besoins de ceux et celles qui vivent avec des déficiences développementales.

Même si les expériences des aidants familiaux sont différentes et profondes, les perspectives, les besoins et les idées des frères et sœurs sont souvent négligés. Notre mission est de faire en sorte que les frères et sœurs de personnes vivant avec des incapacités au Canada soient reconnus, valorisés et soutenus.

Pour la plupart des frères et soeurs, le handicap – intellectuel, développemental, physique, neurodiversité, santé mentale, douleur et maladie chroniques, lésion cérébrale acquise ou maladie pédiatrique médicalement complexe – a été une experience normative et formatrice.

Bien que notre rôle puisse changer au cours de notre vie, il s’agit d’une contribution essentielle à un système de soins robuste et adapté aux besoins des personnes handicapées. Frères et sœurs Canada est une source de connaissances, d’apprentissage et de ressources pertinentes pour soutenir, habiliter et informer les frères et sœurs afin qu’ils puissent aller de l’avant dans leur rôle changeant avec confiance et force.

Nous accueillons et soutenons les beaux-frères et belles-sœurs, les cousins et tout aidant de la deuxième génération.

Soutenir et habiliter les frères et sœurs tout au long de l’évolution de leur rôle en tant qu’aidants

Notre objectif est d’avoir un impact significatif de différentes manières, y compris :

En faisant un travail de sensibilisation à l’échelle nationale sur le rôle clé que jouent les frères et sœurs aidants pour le mieux-être des membres de leurs familles qui sont atteints de déficiences;
En contribuant à la recherche, aux connaissances et aux politiques en matière de déficience et de soins prodigués par des frères et sœurs aidants;
En réunissant des frères et sœurs adultes afin de leur permettre de partager leurs expériences et d’apprendre les uns des autres;
En renforçant les capacités des agences de services sociaux et d’autres organisations axées sur les déficiences, afin qu’elles puissent mieux rejoindre et soutenir les frères et sœurs aidants.

Visitez le nouveau carrefour d'apprentissage de Frères et sœurs Canada !

Le Carrefour d’apprentissage de Frères et sœurs Canada regroupe toute une série de ressources gratuites qui aident les frères et sœurs de personnes vivant avec un handicap à approfondir leurs connaissances sur des sujets pertinents, notamment la sécurité financière, la santé mentale et la communication avec la famille. Consultez-le dès aujourd’hui !

Illustration d'un frère utilisant un ordinateur pour une réunion virtuelle de groupe

Événements virtuels

Nos événements virtuels réunissent des aidants familiaux, des experts et d’autres intervenants du secteur pour travailler sur des sujets tels que l’importance de répondre aux besoins liés à la santé mentale, la communication efficace et la sécurité financière.

Voir nos événements

Illustration de deux femmes tenant des pièces de puzzle, avec divers symboles flottants autour d'eux.

Programme de mentorat par les pairs pour frères et sœurs

Ce programme jumelle des adultes qui ont des frères et sœurs vivant avec un handicap, dans le but de tisser des liens de soutien individuels axés sur un profond sentiment de compréhension découlant d’expériences vécues similaires.

Recherche, rapports et autres ressources

Jusqu’à présent, il existe peu de recherches portant sur les adultes canadiens qui ont des frères ou sœurs atteints d’incapacités. Pour combler cette lacune, Siblings Canada s’est associé à divers établissements et organisations afin d’accroître notre compréhension de l’étendue des expériences, des besoins et des défis auxquels les aidants familiaux sont confrontés. Cette recherche vient enrichir les ressources que nous créons, y compris nos guides, nos cours en ligne, nos présentations et nos événements.

« Sibling Relationships and Developmental Disability Services: From Coerced Care to Entitlement » est un article de recherche rédigé par Natalie Spagnuolo, Josée Boulanger et Helen Ries, cofondatrice de Frères et sœurs Canada. L’article, publié dans Disability Studies Quarterly, explore la meilleure façon de soutenir les personnes atteintes de déficience intellectuelle (DI).

Vous trouverez ci-dessous un résumé préparé avec l’aide de Jessica Golden, qui est une personne ayant un diagnostic de DI et militante pour leurs droits.

De quoi parle l’article :

Les personnes ayant un diagnostic de DI n’obtiennent souvent pas le financement ou les services dont elles ont besoin — surtout en Ontario, mais aussi ailleurs.
À cause de cela, elles n’ont souvent pas le choix de la personne qui les aide.
Cela veut dire qu’on ne respecte pas leur droit de décider pour elles-mêmes.
Les membres de leur famille offrent souvent du soutien sans être payés, tout en travaillant, en allant à l’école et en s’occupant d’autres responsabilités importantes.

L’impact sur les familles :

On s’attend à ce que les parents s’occupent des adultes avec une déficience intellectuelle . Souvent, ce sont les mères qui le font.
Les frères et soeurs, surtout les soeurs, doivent aussi souvent prendre soin d’eux.
Les recherches montrent que ce n’est pas vraiment un choix, mais quelque chose qu’on leur met sur les épaules.
Beaucoup ne sont pas prêts pour ce rôle. C’est demandant physiquement et émotionnellement, et ça prend beaucoup de temps et d’argent.
On sait maintenant que ça peut nuire à leur santé, les empêcher de travailler et les pousser à vivre dans la pauvreté.

L’impact sur les personnes avec une DI :

Quand les personnes avec une DI ne peuvent pas choisir qui les aide, elles peuvent perdre de l’autonomie et du contrôle sur leur propre vie. Cela met en danger leurs droits et leur bien-être.
Les personnes avec un diagnostic de DI se battent pour leurs droits depuis longtemps. Mais,elles doivent encore parfois accepter l’aide de gens qui ne partagent même pas leurs valeurs ou leurs objectifs.
Comme tout le monde, elles ne s’entendent pas toujours avec leur famille.
Mais elles peuvent quand même être obligées d’accepter l’aide de leur famille pour manger, s’habiller et d’autres choses du quotidien, même si cela cause des dangers. C’est ce qu’on appelle des soins forcés.

Problèmes avec le système d’aide :

Les programmes du gouvernement n’aident pas assez les personnes en situation de handicap, parce qu’ils comptent sur les familles pour s’en occuper gratuitement.
C’est pour ça que ces services ne reçoivent pas assez de financement.
Certaines familles ont des réseaux de soutien personnel pour les aider, mais ces réseaux dépendent encore du travail non payé des femmes et sont souvent difficiles à maintenir à long terme.

Défense des droits et inclusion :

Les familles ont travaillé fort pour créer et améliorer les services.
Mais des fois, leurs idées ne tiennent pas compte de la voix des personnes avec une DI.
Une vraie inclusion, c’est quand les personnes avec une DI peuvent s’exprimer elles-mêmes et faire leurs propres choix.

Une meilleure façon pour l’avenir :

Les personnes en situation de handicap devraient toujours recevoir l’aide dont elles ont besoin. C’est ce qu’on appelle un système fondé sur le droit.
Cela veut dire que le soutien est un droit, comme le fait d’aller à l’école, et pas seulement quelque chose qu’on peut choisir de donner ou non.
Les personnes avec une DI devraient pouvoir choisir:

Où elles habitent
Qui leur offre du soutien
Comment leurs soutiens sont gérés

Dernières pensées :

On doit s’assurer que les droits fondamentaux des personnes ayant un diagnostic de déficience intellectuelle soient respectés. Cela inclut le droit de choisir.
On devrait penser à tout le travail que les femmes font gratuitement, comme s’occuper d’un membre de famille avec une DI, afin que leurs droits soient aussi respectés.
Les choses vont changer pour le meilleur lorsqu’on va écouter celles et ceux ayant une expérience vécue – les personnes avec un diagnostic de DI et leurs familles.

Lire l'article (en anglais seulement)

Avec le soutien du Centre canadien d’excellence pour les aidants (CCEA) et de Siblings Canada, une équipe de recherche de la Western University réalisera un projet visant d’apprendre davantage sur les expériences des frères et sœurs durant les périodes de changement de soins et sur la façon dont ils imaginent leur avenir ensemble en mettant en évidence les thèmes récurrents et les valeurs partagées.

En 2018, Siblings Canada a réalisé un sondage en ligne visant à mieux comprendre l’expérience des aidants familiaux adultes. Ce sondage a été rempli par des centaines de personnes et a servi de base pour un article cosigné avec le Centre de toxicomanie et de santé mentale (CAMH).

Cette étude a été publiée dans le Journal of Policy and Practice in Intellectual Disabilities en avril 2020, et peut être consultée en ligne (accès payant).

Lire notre étude

En 2021, Siblings Canada a réalisé un sondage en ligne pour identifier les expériences et les besoins des aidants familiaux adultes qui doivent s’occuper du bien-être financier et général de leurs frères et sœurs. Plus de 350 frères et sœurs de partout au Canada ont répondu au sondage; notre infographie présente les faits importants de ce que nous avons appris.

Si vous faites référence aux données contenues dans cette infographie, assurez-vous de citer Frères et Sœurs Canada comme source.

Consulter le résumé graphique

Depuis le début de la pandémie de la COVID-19, Siblings Canada multiplie les efforts visant à mieux comprendre l’expérience des aidants familiaux adultes. De mai à juillet 2020, en collaboration avec le Centre de toxicomanie et de santé mentale (CAMH), nous avons réalisé un sondage en ligne visant à explorer les inquiétudes propres aux frères et sœurs, leurs émotions et les ressources qui leur ont été les plus utiles durant la pandémie.

Plus tard cette année-là, le “Journal of Intellectual Disability Research” a publié un article intitulé “Exploring the experiences of siblings of adults with intellectual/developmental disabilities during the COVID-19 pandemic” (Une exploration de l’expérience des frères et sœurs d’adultes ayant des incapacités intellectuelles ou développementales durant la pandémie de la COVID-19).

Lire notre rapport au sujet de la pandémie

La perte d’un frère ou d’une sœur vivant avec un handicap peut être extrêmement douloureuse.

Ce document fournit des conseils et des astuces pour vous aider à traverser cette période difficile et nous espérons qu’il vous sera utile.

Fin 2020, nous avons réalisé une enquête de suivi visant à mieux comprendre l’expérience des aidants familiaux et à voir ce qui avaient changé depuis le début de la pandémie. 60 des 91 frères et sœurs qui avaient participé au premier sondage ont répondu, révélant que la pandémie continue de peser sur leurs familles. Les aidants familiaux connaissent toujours des niveaux élevés de stress, d’inquiétude et de tristesse.

Pour en savoir plus sur nos conclusions, consultez notre rapport de suivi.

Lire notre rapport de suivi

Les livres peuvent aider les frères et sœurs à se sentir moins seuls dans leur situation. Ils peuvent également aider les autres membres de la famille ainsi que les fournisseurs de services à mieux comprendre le quotidien des frères et sœurs.

Découvrez la liste

Organismes de soutien aux frères et sœurs

De nombreux frères et sœurs avec des incapacités vivent dans la pauvreté. Grâce à du financement du gouvernement fédéral et en partenariat avec PLAN, Siblings Canada dirige un projet pluriannuel visant à aider les frères et sœurs à bâtir une sécurité financière à long terme pour — et avec — leurs frères ou leurs sœurs vivant avec une incapacité.

Dans le cadre de ces démarches, nous cherchons à établir des liens avec les groupes d’intervenants de ce secteur à l’échelle du Canada. Si vous voulez en savoir plus sur les manières dont votre organisation peut mieux soutenir et s’impliquer auprès des frères et sœurs dans le besoin, contactez-nous à [email protected].

Contactez-nous

Illustration de personnes portant différentes formes et les assemblant