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Lorsqu’un frère ou une sœur d’une personne handicapée* ou autiste devient l’aidant principal, le changement peut être accablant. Au Canada, il existe peu de ressources disponibles pour soutenir cette transition.

Avec le soutien du Centre canadien d’excellence pour les aidants (CCEA) et de Siblings Canada, une équipe de recherche de la Western University réalisera un projet visant à mieux comprendre cette période de changement et son impact sur les relations de soins entre frères et sœurs. Le but de ce projet est d’en apprendre davantage sur les expériences des frères et sœurs et sur la façon dont ils imaginent leur avenir ensemble en mettant en évidence les thèmes récurrents et les valeurs partagées.

Le projet comprendra :

  • La réalisation d’une série d’entretiens et de témoignages vidéo avec des adultes et leurs frères et sœurs handicapés;
  • La création et la collecte de photographies illustrant leur vie commune;
  • L’élaboration d’une note d’orientation contenant des recommandations pour un meilleur soutien des relations entre frères et sœurs; et
  • La mise en place d’un groupe de soutien en ligne pour les frères et sœurs.

*La communauté neurodivergente (NDD) en Amérique du Nord préfère utiliser le langage « identité d’abord », c’est-à-dire commencer par une description, par exemple « personne autiste ». Cette approche comprend la neurodivergence comme une partie inhérente de l’identité d’un individu. Afin de respecter cette préférence, nous avons choisi au CCEA d’utiliser le langage de l’identité d’abord dans notre travail lié à la neurodiversité. Bien que la communauté NDD ait adopté le langage « identité d’abord », il est important de noter que toutes les communautés de personnes handicapées n’ont pas fait de même.