Comprendre l’évolution des relations de soins entre frères et sœurs

Lorsque le frère ou la sœur d’une personne vivant avec un handicap* ou autiste devient l’aidant principal, ce changement de vie peut être accablant. Au Canada, il existe peu de ressources disponibles pour soutenir cette transition.  

Avec le soutien du CCEA et de Frères et sœurs Canada, une équipe de recherche de l’université Western y compris les anthropologues Pamela Block et Dima Kassem, ainsi que la cofondatrice de Frères et sœurs Canada, Helen Ries, a réalisé un projet visant à mieux comprendre cette période de changement et son impact sur les relations de soins entre frères et sœurs. Le but de ce projet est d’en apprendre davantage sur les expériences des frères et sœurs et sur la façon dont ils imaginent leur avenir ensemble en mettant en évidence les thèmes récurrents et les valeurs partagées.

Faits marquants : 

• La prestation de soins aux frères et sœurs commence souvent lors de transitions importantes de la vie, lorsque les frères et sœurs sont soudainement appelés à assumer la responsabilité principale des soins de première ligne sans bénéficier d’une aide ou d’un soutien significatif ;  

• Il existe des lacunes importantes dans les systèmes de soutien aux personnes vivant avec un handicap au Canada, ce qui oblige les frères et sœurs aidants à faire face à de longues listes d’attente, à des options de logement limitées, à des services fragmentés et à un soutien financier et psychologique inadéquat ;  

• Les frères et sœurs doivent souvent jouer le rôle d’aidants et de défenseurs, et s’occuper du logement, de la coordination des soins et de l’aide à la vie quotidienne, sans rémunération ni répit ;  

• Afin de se construire un avenir viable ensemble, les frères et sœurs sont souvent forcés de prendre des « mesures extraordinaires », comme déménager, cohabiter, changer d’emploi, quitter le marché du travail, ou remodeler leur vie par nécessité plutôt que par choix ; 
   
• La recherche préconise de faire passer la prestation de soins d’une responsabilité familiale à une responsabilité publique, en mettant l’accent sur le droit des personnes vivant avec un handicap à choisir et à vivre de manière autonome, et en rappelant la nécessité d’un soutien social et gouvernemental plus important pour les relations de prestation de soins entre frères et sœurs. 
  

Pour en savoir plus sur le projet, consultez les liens ci-dessous :

Article de recherche : Extraordinary measures of sibling worldmaking

Webcast: The diverse and dynamic nature of sibling caregiving over time

Op-Ed: The Toronto Star — As disabled people increasingly outlive their parents, many siblings struggle to take on new care responsibilities 

*Au CCEA, nous reconnaissons l’importance du langage et comprenons qu’il n’existe aucune approche qui puisse refléter, à elle seule, les préférences de l’ensemble des communautés de personnes vivant avec un handicap et neurodivergentes. Les personnes et les communautés diffèrent dans la manière dont elles choisissent de se décrire, en fonction de leur expérience vécue, de leur culture et de leur contexte. Si certaines communautés préconisent un langage axé sur l’identité, d’autres privilégient fortement un langage axé sur la personne. Nous nous engageons à écouter, à apprendre et à faire évoluer notre langage afin de refléter cette diversité, en mettant l’accent sur les voix des personnes ayant une expérience vécue et en utilisant un langage qui vise à respecter la dignité et l’auto-identification, et à réduire la stigmatisation.