Pamela

Pour Pam, résidente de cinquième génération d’une petite ville de Nouvelle-Écosse, la prestation de soins ne découle pas d’un seul événement, mais d’une série de transitions. Pendant plus d’une décennie, elle a été aidante auprès de plusieurs proches : elle a soutenu son père atteint de la maladie d’Alzheimer, de démence et d’un cancer du poumon, sa mère atteinte d’un cancer du cerveau en phase terminale et d’un cancer du poumon, ainsi que son mari atteint de démence vasculaire et de démence frontotemporale.

Son père a reçu un diagnostic de démence à un stade avancé lorsqu’elle avait 45 ans. Concilier une carrière exigeante avec les réalités de la prestation de soins est rapidement devenu insoutenable, et elle ne pouvait plus accorder toute son attention à ces deux aspects de sa vie. À l’époque, elle ne savait pas encore que sa mère et son mari allaient eux aussi tomber gravement malades et décéder dans les six années suivantes. À 49 ans, au sommet de sa carrière et à seulement cinq ans de la retraite, elle a pris la décision de quitter le marché du travail.

« J’aimais mon métier, mais j’aimais encore plus ma famille. »

S’ensuivit alors une longue période de prestation de soins qui s’est avérée éprouvante sur les plans émotionnel, physique et financier.

« Le soutien apporté par NSHealth Continuing Care, qui a contribué à financer des soins à temps partiel, a joué un rôle essentiel pour permettre à ma famille de rester à la maison. Pourtant, même si une aide existe pour les patients, il n’y a pratiquement aucune aide financière pour les aidants. »

Quitter son emploi signifiait perdre un revenu, des cotisations de retraite et une sécurité financière à long terme. Les aidants qui quittent le marché du travail, dit-elle, sont souvent pénalisés de manière inattendue, en particulier lorsqu’il s’agit de toucher leurs prestations de retraite.

« Les aidants qui quittent leur emploi pendant de nombreuses années pour s’occuper d’adultes sont pénalisés, notamment parce qu’ils cessent de cotiser au Régime de pensions du Canada (RPC). Quelle surprise lorsqu’ils commenceront à toucher leur RPC… comme cela a été le cas pour moi! »

Elle milite désormais en faveur de changements systémiques, notamment l’introduction d’une disposition similaire à la prestation pour l’éducation des enfants du Régime de pensions du Canada (RPC), qui permet aux parents d’exclure les années de faibles revenus du calcul des prestations.

Après le décès de son mari, son rôle d’aidante n’a pas pris fin. Il a simplement évolué. Aujourd’hui, Pam soutient son frère, l’aidant à s’y retrouver dans un système de santé civil qui, selon elle, n’est pas adapté aux besoins des anciens combattants, en particulier dans les communautés rurales. Une autre préoccupation, dit-elle, est le nombre croissant d’anciens combattants canadiens qui dépendent de banques alimentaires spécialisées en raison de la hausse du coût de la vie, des crises financières et des lacunes dans les services de soutien.

Pour Pam, cela reflète un enjeu plus large qui concerne autant les anciens combattants que les aidants, qui mettent souvent leur carrière entre parenthèses et dont les contributions restent largement méconnues et, dans certains cas, pénalisées.

« Si je faisais le calcul de ce que représente le fait de prendre soin de trois personnes à domicile, j’estime que j’aurais permis au système de santé d’économiser au moins 60 000 $ par an, pendant plus d’une décennie. Nous affirmons vouloir que les gens vieillissent chez eux, et c’est très bien, mais comment y parvenir sans soutenir l’aidant ? »

Aujourd’hui, Pam se consacre à militer pour le changement. Elle souhaite s’assurer que les aidants soient reconnus, soutenus et ne soient pas laissés seuls face aux conséquences à long terme.

« Je veux sensibiliser les gens. Je veux militer pour obtenir du soutien, favoriser l’éducation et optimiser la formation. Je veux tout ce qu’il est possible d’obtenir. »