Erin Paterson

Je ne savais pas que la maladie de Huntington était présente du côté de la famille de mon père avant d’avoir atteint le début de la trentaine. À l’époque, nous ne savions pas si mon père était porteur du gène, mais j’ai décidé de passer le test quand même. Peu après la confirmation que j’étais porteuse du gène, mon père a lui aussi reçu un test positif.

Après avoir appris la nouvelle, je suis tombée dans une très profonde dépression et il m’a fallu une bonne dizaine d’années pour l’accepter. En tant que principale aidante de mon père, j’ai une relation plus étroite avec lui que je n’en ai jamais eue de toute ma vie, mais cela peut aussi être très difficile, surtout compte tenu de la complexité supplémentaire liée au fait de savoir que mon mari et ma fille devront s’occuper de moi de la même manière plus tard.

Il m’arrive parfois de devoir tout laisser tomber. Lorsque mon père a été hospitalisé pendant la pandémie, je faisais deux heures de route vers le nord le mardi matin, je restais là-bas jusqu’au samedi matin, puis je rentrais à Toronto pour passer quelques jours avec mon enfant, avant de recommencer le même cycle. Pour l’instant, tout se passe bien, mais je pourrais recevoir un appel à tout moment m’annonçant que mon père est tombé ou qu’il a été transporté d’urgence à l’hôpital.

Pour moi, le plaidoyer consiste à soutenir la communauté des personnes touchées par la maladie de Huntington, mais il s’agit aussi, plus précisément, d’être la voix de mon père qui ne peut plus parler. Avant les rendez-vous, je réfléchis à tout ce dont il pourrait vouloir parler, et je lui pose des questions pour qu’il puisse me dire ce qui compte pour lui. Il lui faut parfois une minute ou deux pour répondre, mais il répond toujours en hochant la tête pour dire oui ou non. Et lorsque nous sommes aux rendez-vous, je veille à ce que le personnel l’inclue également dans la conversation. Une partie de mon rôle consiste à m’assurer que les autres respectent son droit de participer aux décisions concernant sa vie et ses soins.

J’aimerais qu’il existe un moyen d’outiller les aidants pour obtenir les informations dont ils ont besoin en tant que partenaires de soins. Je m’occupe de mon père et je dispose d’une procuration pour ses soins personnels, mais il reste très difficile d’obtenir les informations dont j’ai besoin. Un jour, mon père est rentré de l’hôpital avec une sonde urinaire, sans aucune explication ni instruction. J’ai passé 30 coups de fil en une fin de semaine et, lorsque j’ai enfin réussi à joindre le médecin, il m’a dit qu’il ne pouvait pas me parler, car mon père était sain d’esprit. Ce moment a parfaitement illustré tout ce qui ne fonctionne pas. On m’a encouragée à le faire déclarer inapte afin que je puisse prendre des décisions à sa place, mais ce n’est pas ce qu’il y a de mieux pour nous deux. Ce dont nous avons besoin, c’est d’un système capable de respecter ses capacités, de l’inclure dans les décisions tout en reconnaissant le rôle que je joue pour l’aider à accéder à des soins sécuritaires et adaptés. Plus que tout, je veux que mon père aille bien et qu’il reçoive le soutien dont il a besoin sans nous contraindre à faire des choix qui lui enlèvent sa dignité.

Savoir que je vais développer la maladie de Huntington à l’avenir tout en m’occupant de mon père est très difficile, mais cela me donne aussi de l’espoir, car je sais que chaque fois que nous rendons visite à mon père, j’enseigne à ma fille l’empathie et la manière dont je souhaite qu’on s’occupe de moi.