Elizabeth Chambers

Le parcours d’Elizabeth Chambers en tant qu’aidante n’a pas commencé du jour au lendemain : il s’est construit tout au long de sa vie. Jeune, elle a fait du bénévolat auprès de personnes avec des besoins particuliers et a soutenu des membres de son entourage dans leur rôle de parents d’accueil. Cette expérience précoce a posé les premiers jalons d’une vie qui serait marquée par le souci des autres, la défense des droits et la résilience.

À l’âge adulte, Elizabeth a quitté son métier d’enseignante et, avec son époux Keith, est devenue parent d’accueil. Lorsque son frère d’accueil adolescent, Adam, qui vivait avec sa famille depuis sa petite enfance, a demandé à rester non pas en tant que « petit frère d’accueil », mais en tant que membre permanent de la famille, ils ont accepté et l’ont accueilli comme leur fils. Adam, qui vit avec un handicap intellectuel et un trouble du développement, est aujourd’hui, âgé de 28 ans. Il reste, comme le dit Elizabeth, « la personne la plus gentille qui soit, dotée d’un immense sens de l’humour ».

La prestation de soins s’est encore élargie avec la naissance de son plus jeune fils, William, à la suite de complications qui ont failli leur coûter la vie à tous les deux. Aujourd’hui âgé de huit ans, William est muet, sourd et aveugle, porte une trachéotomie et un respirateur artificiel la nuit, et est atteint de tétraplégie spastique, ce qui exige des soins 24 heures sur 24.

Aux côtés d’Adam et de leur fille de 14 ans, Daisy, qu’Elizabeth tient à préserver de toute responsabilité liée aux soins, la famille s’occupe également à plein temps de la mère d’Elizabeth, âgée de 89 ans, qui vit avec la maladie d’Alzheimer depuis plus de sept ans.

Elizabeth décrit son rôle comme celui de superviser « une montagne de responsabilités » : six personnes sous le même toit, chacune ayant des besoins complexes et en constante évolution. Seulement pour William, elle est responsable de coordonner un réseau de plus de 50 fournisseurs de soins, thérapeutes et professionnels. La logistique est extrêmement complexe, mais les enjeux sont profondément personnels.

Même avec un tel niveau d’implication, le système censé soutenir des familles comme la sienne semble souvent précaire. Il arrive même parfois que certains services essentiels disparaissent sans avertissement. Lorsqu’un fournisseur de 60 soins important a été contraint de cesser de travailler en raison d’un retard dans l’obtention de son visa, la famille s’est retrouvée dans une situation désespérée. C’est une réalité bien trop courante dans un système où il est rarement possible de trouver rapidement un remplaçant.

Les contraintes financières viennent aggraver encore davantage la situation. Malgré l’intensité des soins requis, la famille d’Elizabeth ne remplit pas les conditions requises pour bénéficier d’une aide complète. L’équipement indispensable entraîne des frais importants à la charge des parents. Un fauteuil roulant « de base » acheté récemment pour William a coûté environ 11 000 $. Le Programme ontarien d’appareils et d’aides techniques a couvert 75 % du coût.

En tant qu’aidante à temps plein, Elizabeth ne perçoit aucun revenu, ne cotise pas pour sa retraite et ne bénéficie d’aucune prestation liée à l’emploi – des pertes qui s’accumulent au fil du temps.

« J’occupais le poste de mes rêves et j’avais prévu un congé de maternité de courte durée », explique-t-elle. « Mais les soins dont mon fils avait besoin ont rendu cela impossible, et j’ai fini par être complètement épuisée. »

Le fardeau physique et émotionnel est permanent. Le sommeil est irrégulier. Les moments de répit sont rares. Les besoins fondamentaux sont souvent mis de côté.

Parallèlement à son rôle d’aidante, elle est devenue une fervente défenseure et une contributrice active à la recherche au sein du CanChild Centre for ChildhoodOnset Disability Research de l’Université McMaster, où elle intervient en tant que représentante des familles, chercheuse, autrice et partenaire dans le cadre de multiples projets. Elle se passionne tout particulièrement pour des programmes tels qu’ENVISAGE, qui accompagnent les familles dès le début de leur parcours d’aidants, en les aidant à faire face à leur nouvelle réalité avec « confiance et solidarité ».

Malgré tout, son objectif reste clair, mais il n’est jamais exempt d’inquiétude.

« Je m’inquiète pour l’avenir, et pas seulement pour mes enfants, mais aussi pour les aidants comme nous. Tout semble être à court terme et réactif. Que se passera-t-il dans 20 ou 30 ans, lorsque nous aurons nous aussi besoin de soins ? Pourquoi ne puis-je pas trouver un moyen de prendre soin de mes proches aujourd’hui tout en sachant que je n’ai pas à craindre pour mon propre avenir à cause de cela ?»