Smiling brown woman with long hair wearing glasses. Headshot of Bhavini Patel

Bhavini Patel est une aidante dévouée et une militante active dans la région du Grand Toronto. Son parcours d’aidante a commencé peu après que son père ait reçu un diagnostic de démence. Au fil de plus de six ans, Bhavini a progressivement assumé des responsabilités croissantes dans les soins de son père, tout en aidant sa mère âgée à répondre à ses propres besoins en matière de soins.

En 2020, alors que l’état de santé de son père s’aggravait et que ses responsabilités d’aidante s’alourdissaient, Bhavini a décidé de quitter son poste de directrice des opérations dans le secteur de l’hôtellerie pour se consacrer à plein temps à prendre soin de son père. Cela a marqué un profond changement tant dans son identité professionnelle que personnelle. Cela a également constitué un tournant économique et professionnel majeur, qui allait façonner sa sécurité financière, son parcours professionnel et son identité.

Tout au long de son parcours d’aidante, Bhavini est restée étroitement impliquée dans la vie quotidienne de ses deux parents, habitant à proximité et consacrant chaque semaine l’équivalent d’un emploi à temps plein à ses responsabilités d’aidante. Son rôle allait bien au-delà du simple soutien émotionnel ; elle est devenue la principale décideuse et coordonnatrice, gérant les questions financières, assurant la défense des intérêts médicaux et coordonnant les interactions avec une équipe de soins interprofessionnelle, ainsi qu’avec les préposés aux soins personnels.

Si elle a pu compter sur le soutien de sa famille grâce à un système de rotation des tâches, les soutiens officiels, tels que les services d’aide à domicile financés par les pouvoirs publics, étaient souvent limités en termes de portée et de flexibilité, ce qui a contraint Bhavini à combler des lacunes essentielles.

Le père de Bhavini est décédé à la maison en 2022. Plus récemment, elle a endossé un rôle similaire d’aidante pour son oncle, qui suit actuellement un traitement pour une maladie cardiovasculaire. Cette continuité des prestations de soins reflète un schéma familier à de nombreux aidants : même lorsqu’une période de prestation de soins intensive prend fin, une autre commence souvent, avec peu de temps pour se remettre et peu de soutiens en place.

« Je ne me suis jamais considérée comme une aidante, car j’étais simplement une fille, une nièce ou une petite-fille qui s’occupait des membres de sa famille lorsqu’ils avaient besoin d’aide. Or, tout a changé lorsque j’ai réalisé que ce à quoi j’étais confrontée était bien plus vaste : il y a la gestion administrative et financière d’un foyer ; il y a les médicaments et les ajustements de mode de vie ; et il faut anticiper ce qui va se passer au cours de ce parcours inconnu qui s’annonce. »

L’impact de la prestation de soins sur la vie de Bhavini a été considérable et se fait encore sentir aujourd’hui. Elle est toujours confrontée à des difficultés financières liées à la perte de revenus et au recours à ses économies personnelles, ainsi qu’aux défis liés à la réinsertion sur le marché du travail après une longue absence. Les exigences liées à la prestation de soins ont également limité sa capacité à entretenir des relations sociales et à disposer de temps pour elle-même.

Notamment, son épuisement professionnel tenait moins à la pression émotionnelle qu’à la charge logistique et administrative incessante liée à la gestion de systèmes fragmentés et à la coordination des soins.

Malgré ces difficultés, Bhavini a développé un sens aigu de sa mission et s’est engagée activement dans la défense des intérêts des aidants par l’intermédiaire d’organisations, telles que la Alzheimer Society Peel, l’Institute for Better Health, l’Organisme de soutien aux aidants naturels de l’Ontario et le Centre canadien d’excellence pour les aidants.

À bien des égards, cette interruption de six ans dans sa carrière, pendant laquelle elle s’est consacrée à plein temps à la prise en charge d’un proche, a redéfini son parcours professionnel d’une manière qu’elle n’aurait jamais imaginée. Elle recherche aujourd’hui des opportunités lui permettant de conjuguer son expérience professionnelle et son vécu personnel, dans le but d’améliorer les systèmes et les dispositifs de soutien destinés aux autres aidants confrontés à des défis similaires. Bhavini estime que le fait d’amener les employeurs à faire preuve de compassion et de flexibilité, en particulier envers les aidants, constituerait un grand pas dans la bonne direction.

« Soutenir les employés face aux réalités du rôle d’aidant est essentiel pour retenir les talents hautement performants qui n’hésiteront pas à se dépasser lorsqu’ils se sentiront enfin compris. Les aidants acquièrent des compétences précieuses et transférables, et face au vieillissement de la population et à la pression croissante sur le système de santé, nous avons besoin que les lieux de travail, les équipes RH et les assureurs collaborent pour maintenir les personnes, en particulier les femmes, sur le marché du travail. Soutenir les aidants n’est pas facultatif ; c’est quelque chose qui aura un impact sur nous tous. »