Nicole Dauz

Je suis la fière maman d’un fils neurotypique et d’une fille, Summer, atteinte d’une maladie génétique rare, d’autisme et de déficience intellectuelle. Comme beaucoup de parents qui deviennent aidants, cela a été un choc énorme pour notre dynamique familiale et a remis en question tout ce que nous avions envisagé pour notre vie de parents et pour la vie de notre enfant. Au moment du diagnostic, on se met en mode survie. C’est l’état de choc. On essaie simplement de vivre au jour le jour, sans pouvoir compter sur les mesures de soutien dont nous aurions besoin.

Un jour, j’ai frappé un mur et j’ai fait une crise de panique majeure au travail.

Au moment où ça s’est produit, je me suis demandé : « Que se passerait-il s’il m’arrivait quelque chose ? Qui s’occuperait de ma famille ? » Ce n’est qu’à ce moment que j’ai véritablement envisagé mon bien-être sous un angle différent. J’ai réalisé que je n’étais pas seulement responsable de Nicole. J’avais également l’obligation de prendre soin de moi afin de pouvoir endurer cet ultramarathon qu’est la prestation de soins.

D’un point de vue très pratique, je fais le choix conscient de me lever plus tôt et de commencer ma journée par du yoga et de la méditation. Ensuite, j’agrémente ma journée de petits plaisirs comme danser devant le miroir. Je suis très fière des progrès que j’ai accomplis, car je suis en mesure de constater l’impact qu’ils ont eu sur mes enfants et mes relations. En prenant soin de moi et en étant mieux reposée, je me montre plus patiente. Tout cela nous ramène à l’origine de ces activités qui rythment ma journée et y saupoudrent de la joie ici et là. J’élimine la frustration, la peur et la culpabilité, et je me dis simplement que j’ai parfaitement le droit de vivre une vie remplie de sens tout en étant parent aidant.

Ma fille aura 15 ans à la fin du mois de novembre et il est incroyable de penser que je suis passée d’une situation où je surnageais à peine dans l’océan des émotions que peut vivre une personne aidante à une vie où je participe à des discussions portant sur la création d’une stratégie nationale sur la prestation de soins. Mes deux principaux espoirs sont que cette stratégie permette aux aidants de partout au pays d’avoir accès aux ressources, quel que soit leur lieu de résidence, et qu’elle assure la présence de Responsables de la prestation de soins sur les lieux de travail.