Pendant très longtemps, je ne me suis pas sentie à l’aise de m’identifier comme une personne différente des autres, principalement parce que cela ne me semblait pas utile. Lorsque les fournisseurs de services répondent « vous avez l’air de bien vous débrouiller » ou disent que les mécanismes de soutien ne sont « pas faits pour vous », cela crée des barrières qui empêchent de demander de l’aide. Le fait d’avoir grandi dans une culture qui décourageait l’identification à certains groupes a contribué à ma réticence à rechercher les systèmes de soutien disponibles ou à les demander.
Aujourd’hui, je lutte contre cette réticence en dirigeant le Neurodiversity Collaborative, un organisme communautaire qui soutient les personnes ayant une expérience vécue de la neurodiversité, y compris les familles et les professionnels des soins de première ligne qui fournissent des services de santé et des services sociaux au Canada.
Dans le cadre de mon travail, j’ai appris que la personne qui reçoit des soins et son entourage continuent de vivre le traumatisme résultant d’un accès limité à un soutien adéquat. Il est nécessaire de reconnaître que la neurodiversité n’est pas quelque chose dont on « sort grandi » et que les individus ont besoin d’être soutenus à toutes les étapes de leur vie.
Participer à l’Institut canadien de leadership pour les services de développement du Centre canadien d’excellence pour les aidants m’a aidé à renforcer et à donner un nom à l’initiative que je porte.
J’ai beaucoup apprécié le fait que l’institut de leadership ait tenu compte de mes besoins d’apprentissage sans me demander de divulguer des informations personnelles détaillées sur ma santé. Grâce à leur soutien, j’ai pu participer pleinement à chaque session en tant que personne authentique. Mon espoir pour l’avenir est que l’institut de leadership continue d’exister, afin que d’autres aspirants leaders reconnaissent la valeur de leur travail et qu’il puisse encourager davantage de personnes à considérer le secteur du handicap et la prestation de soins comme un secteur amusant, passionnant et extrêmement gratifiant.
