Joanne Kaattari

Notre famille est touchée par la maladie de Huntington, une maladie rare qui complique bien des choses. Par exemple, votre famille sera probablement la première famille vivant avec la maladie de Huntington que votre médecin traitera.

Pour cette raison, je suis en quête perpétuelle de soutien. J’ai été stupéfaite par l’importance que le CCEA accorde à la sensibilisation à la valeur des aidants et à leurs besoins à tous les niveaux de gouvernement. Nous devons entendre la voix de tous les aidants, comme c’est le cas lors du Sommet canadien pour les aidants et au sein du groupe Caregiver CAN dont je fais partie. Nos histoires sont tellement puissantes qu’elles doivent absolument être entendues.

Je me suis toujours concentrée sur la sensibilisation au niveau local et j’utilise toujours des fleurs pour le faire, parce que je pense qu’elles respirent le positivisme et qu’elles sont porteuses d’espoir. Il est d’ailleurs possible d’acheter des bulbes d’amaryllis dans le cadre de la collecte de fonds annuelle de la Société Huntington du Canada. Il s’agit d’un beau cadeau à offrir aux gens. J’en ai récemment offert un à un député local, accompagné d’une invitation personnelle à la réception du Sommet canadien pour les aidants, à laquelle il a assisté ! Il m’a dit qu’il recevait tellement d’invitations de toutes sortes de groupes, mais que c’est parce que j’étais venue en personne avec une fleur qu’il a décidé de venir. 

Avec une stratégie nationale sur la prestation de soins, j’espère vraiment que les aidants obtiendront enfin une véritable reconnaissance. La plupart des gens qui ne sont pas des aidants ne comprennent pas tout ce que nous faisons pour soutenir le système de santé. Si les différents ministres pouvaient ne serait-ce qu’en parler, ce serait déjà un premier pas important.