Comité consultatif

Naomi Azrieli est présidente et directrice générale de la Fondation Azrieli. Occupant ce poste depuis 2002, elle est le moteur stratégique de nombreux programmes, initiatives et partenariats reflétant les huit axes prioritaires de la Fondation, y compris dans les domaines de l’éducation, de la recherche et des soins de santé. Elle est titulaire d’un doctorat en philosophie de l’Université d’Oxford, d’une maîtrise de l’Université Columbia et d’un baccalauréat de l’Université de la Pennsylvanie. En 2022, elle a été nommée Officier de l’Ordre du Canada , l’une des plus hautes distinctions de notre pays. Elle siège au conseil d’administration de plusieurs établissements culturels, scientifiques et universitaires nationaux et internationaux. Naomi et ses sœurs, Sharon et Danna, sont toutes des proches aidantes.

Ann-Marie possède plus de 25 ans d’expérience dans le secteur des services aux personnes atteintes d’une déficience intellectuelle, tant au niveau local que provincial. Dans son rôle actuel à titre de directrice de l’engagement communautaire et de la défense des intérêts à Community Living Toronto, où elle dirige une équipe travaillant avec des intervenants, notamment des particuliers, des familles et des membres de la communauté, sur d’importantes questions de défense des droits. Au niveau provincial, Ann-Marie travaille en étroite collaboration avec des partenaires gouvernementaux et communautaires pour étendre et soutenir de nouvelles initiatives novatrices dans le but de renforcer la main-d’œuvre dans les services aux personnes ayant une déficience intellectuelle partout en Ontario.

Ann-Marie est également professeure à temps partiel au Collège Fanshawe, où elle enseigne dans le cadre du programme d’apprentissage des services aux personnes atteintes d’une déficience intellectuelle.

Grant Bruno est un membre de la Samson Cree Nation, l’une des réserves qui composent Maskwacis, en Alberta, et est un survivant des pensionnats indiens de première génération. Il Il poursuit actuellement un doctorat en sciences médicales au Département de pédiatrie de l’Université de l’Alberta. Ses recherches portent sur la redéfinition de l’autisme à travers une lentille Nehiyaw (cri des plaines) en s’engageant avec des personnes éminentes de la communauté de l’autisme, ainsi qu’en recueillant des données qualitatives sur l’autisme dans les communautés des Premières Nations, en particulier à Maskwacis.

En tant que père de deux enfants autistes, la philosophie de soins de Grant est que l’autisme n’est pas quelque chose à voir négativement, mais plutôt une aventure à embrasser. Il préside également le cercle des relations autochtones de l’Autism Society of Alberta.

Amy Coupal est directrice générale de l’Organisme de soutien aux aidants naturels de l’Ontario, une organisation sans but lucratif financée par le ministère de la Santé, qui soutient les 4 millions d’aidants de la province. Leader visionnaire dotée de 20 ans d’expérience dans le secteur des organisations sans but lucratif, Amy possède une vaste expérience dans la création et la direction d’organisations innovantes dans les domaines de l’éducation et des soins de santé.

Amy détient une maîtrise en Éducation de l’Université de Calgary, en plus d’avoir été formée comme monitrice à l’Institut Adler. Elle a partagé les perspectives tirées de ses expériences dans le cadre de conférences et d’événements médiatiques, tant au Canada qu’à l’étranger.

Amy possède une excellente compréhension des avantages et des défis liés à la prestation de soins. Étant elle-même aidante depuis des années, elle a aidé à s’occuper de son frère, qui était atteint de paralysie cérébrale. Elle s’est également occupée de sa mère tout au long de son expérience du cancer, et s’occupe maintenant de son père âgé.

Depuis plus de 15 ans, Magalie est très active dans les secteurs du développement social et du développement des politiques. Depuis 2007, sa pratique est axée sur les aînés et les aidants. Elle travaille à l’Appui pour les proches aidants depuis 2011, où ses efforts portent principalement sur le maintien et l’amélioration de la qualité de vie des aidants.

Magalie s’intéresse grandement à l’élaboration de projets psychosociaux dans les régions éloignées, au partage et au transfert des connaissances, ainsi qu’à la transformation des systèmes de santé et des systèmes communautaires.

Zelda Freitas détient un diplôme d’études supérieures de l’École de travail social de l’Université McGill, et possède une vaste expérience de la prestation de soins psychosociaux. À titre de conseillère cadre en services cliniques, elle supervise la pratique des professionnels apparentés, avec l’accent sur la pratique psychosociale au sein du vaste réseau des services de santé et des services sociaux de Montréal.

Jusque récemment, Zelda exerçait les fonctions de chercheure et praticienne et de coordonnatrice de l’expertise en matière de soins au Centre de recherche et d’expertise en gérontologie sociale (CREGÉS), où elle participait à la recherche, à l’élaboration, au transfert des connaissances et à la mise en œuvre de pratiques fondées sur les données probantes en matière d’interventions psychosociales et interdisciplinaires dans les domaines des aidants, des soins palliatifs et du deuil.

Sherron Grant, MEd, est une éducatrice, une défenseure des intérêts des personnes ayant des besoins spéciaux, une aidante et la cofondatrice de Sawubona Africentric Circle of Support (anciennement Black Parents of Children and Adults with a Disability Support Group) et elle est directrice d’une école primaire du conseil scolaire Toronto District School Board. Sherron soutient les familles, les bénévoles et les défenseurs des personnes vivant avec divers handicaps, pour que leurs contributions à la société soient reconnues à leur juste valeur, et pour que nous prenions tous conscience des bienfaits communs résultant de l’élimination des obstacles auxquels d’autres sont confrontés.

En 2020, Sherron s’est vue remettre le Prix Jim Turner for Outstanding Voluntarism, décerné par Community Living Toronto. Lorsqu’elle n’est pas accaparée par son travail, Sherron est une gourmande passionnée, qui aime faire de l’exercice et passer du temps avec ses petits-enfants.

Darrel Gregory possède plus de 20 ans d’expérience à titre de haut dirigeant dans le secteur à but non lucratif. Pendant les 15 dernières années, il a occupé le poste de directeur de la Société canadienne de la sclérose en plaques (SP). Ses aptitudes en matière de communication et de planification stratégique ont permis au chapitre albertain de la Société de réaliser les meilleurs résultats de collecte de fonds au pays pendant plusieurs années. Basé à Calgary pendant les cinq dernières années de son mandat, Darrel était à la barre de la division du sud de l’Alberta, qu’il a aidée à naviguer un environnement économique difficile.

Darrel est un innovateur, un bâtisseur de relations et, par-dessus tout, une personne résolument engagée envers ses équipes et toutes les personnes qui l’entourent, tant sur le plan professionnel que personnel.

Yona Lunsky est directrice du Centre Azrieli pour les troubles de neurodéveloppement chez les adultes, hébergé au Centre de toxicomanie et de santé mentale, où elle dirige le programme de recherche et de développement en matière d’accès aux soins de santé. Elle est également professeure au sein du Département de psychiatrie de la Faculté de médecine Temerty de l’Université de Toronto.

Étant elle-même aidante, elle participe activement à la recherche visant à mieux comprendre les besoins des aidants et à concevoir des interventions axées sur la santé mentale de ceux et celles qui s’occupent de personnes ayant des déficiences développementales, ainsi que des fournisseurs de services.

À titre de directrice administrative de Family Caregiver of British Columbia (FCBC), Barb a milité en faveur de changements d’envergure pour faire en sorte que les familles et les personnes confrontées à différents défis liés aux soins, ce qui constitue la pierre angulaire d’une philosophie des soins axée sur la personne et la famille. Au sein de FCBC, elle a joué un rôle clé dans la mise en œuvre de stratégies de soins de santé centrées sur les aidants, étant ainsi témoin des changements positifs qui ont lieu lorsque ces derniers deviennent partenaires à part entière en matière de prestation de soins. L’expérience personnelle qu’elle a acquise avec sa famille, appelée à soutenir sa mère tout au long de son parcours avec le cancer et de ses soins de fin de vie, a contribué à enrichir sa perspective professionnelle axée sur la prestation de soins.

Barb détient un baccalauréat en arts de l’Université de la Colombie-Britannique ainsi qu’une maîtrise en Leadership et en formation de l’Université Royal Roads. Elle siège au sein de plusieurs comités nationaux, provinciaux et régionaux, y compris Doctors of B.C. Shared Care, Coordinating Complex Care for Older Adults, CBSS Leadership Council, B.C. Council to Reduce Elder Abuse, BC Ministry of Health Patients as Partners, ainsi que de nombreux comités de recherche canadiens (comme Age Well et le comité d’engagement des citoyens du Réseau canadien des soins aux personnes fragilisées).

Barb est une adepte de l’apprentissage continu, qui aime passer du temps avec sa famille hors-réseau et à l’extérieur, et profiter de toute occasion de voyager.

Wendy Porch est la directrice administrative du Centre for Independent Living in Toronto (CILT), et travaille dans les domaines de l’accessibilité, de l’incapacité, des droits de la personne et de l’éducation depuis plus de 25 ans. Elle est depuis toujours une défenseure des droits des personnes handicapées.

Avant de rejoindre le CILT en 2018, Wendy était gestionnaire des initiatives liées aux invalidités épisodiques au sein de Realize, une organisation nationale appuyant les personnes vivant avec le VIH ou d’autres invalidités épisodiques.

Wendy est titulaire d’une maîtrise en Éducation (psychologie de la consultation) de l’University of Toronto, et a travaillé dans le cadre du Projet sur l’image corporelle de l’Hôpital Women’s College. Elle est membre du Comité consultatif sur l’accessibilité de la Ville de Toronto, et préside le groupe de travail de la Ville de Toronto sur l’accessibilité aux vaccins pour la COVID-19.

Wendy est fière d’être la mère de Jasper, son fils, et multiplie les démarches de sensibilisation aux besoins des parents vivant avec un handicap.

Le Dr Hsien Seow, PhD, détient la chaire de recherche canadienne en soins palliatifs, Innovation en matière de cancer et de systèmes de santé, et est professeur agrégé au Département d’oncologie de l’Université McMaster. Il est également directeur du site satellite McMaster-ICES. Son expertise en tant que chercheur porte sur l’innovation dans le domaine du système de soins palliatifs et l’amélioration de la qualité des soins, particulièrement à domicile et au sein des collectivités.

Dans sa pratique, il s’est donné pour objectif d’améliorer l’expérience des patients et des proches aidants confrontés à des maladies graves, et ce, tout au long du parcours avec la maladie. Il a travaillé à RAND Health, Santé Canada, au sein de ministères provinciaux de la Santé, ainsi qu’avec des décideurs politiques à l’échelle nationale et internationale, dans le but d’améliorer les soins palliatifs. Il est co-animateur du balado intitulé The Waiting Room Revolution, et l’auteur de The Tao of Innovation: Nine Questions Every Innovator Must Answer.

Jenny Theriault est directrice exécutive de Caregivers Nova Scotia (CNS). Elle détient un baccalauréat en gérontologie de l’Université Mount Saint Vincent. Elle possède 14 ans d’expérience dans le secteur des organisations communautaires sans but lucratif. Elle a consacré plusieurs années de sa carrière aux programmes communautaires, avec un accent sur les aînés et leurs aidants. Elle travaille à CNS depuis deux ans, y contribuant son expérience personnelle en tant qu’aidante et un engagement envers le soutien et la défense des intérêts des aidants, en qui elle voit des partenaires essentiels de la prestation de soins.

Ella Tan est une travailleuse sociale agréée et travaille avec des fournisseurs de soins depuis plus d’une décennie, se concentrant sur les défis et les traumatismes liés à la migration, en particulier dans le cadre du Programme canadien pour les aidants naturels.

À la North York Community House, elle soutient le bien-être émotionnel des fournisseurs de soins, en particulier les femmes nouvellement arrivées et leurs enfants, et a bâti un réseau d’organismes de soutien au service des fournisseurs de soins. Ella anime également un podcast pour les jeunes et les mères philippines intitulé Mom, Let’s Talk, qui explore la réunification familiale et les moyens d’établir des relations familiales positives. Elle a reçu le Prix du Quincentenaire du Consul Général des Philippines.

Donna Thomson est aidante, auteure et activiste. Son expérience de la prestation de soins a été acquise en s’occupant de son fils qui a une incapacité grave, et de sa mère atteinte de démence, dont elle a pris soin jusqu’au décès de cette dernière à l’été 2018 à l’âge de 96 ans.

Donna est co-auteure de The Unexpected Journey of Caring: The Transformation of Loved One to Caregiver, et l’auteure de The Four Walls of My Freedom: Lessons I’ve Learned From a Life of Caregiving. Donna est co-conceptrice et co-formatrice d’un cours portant sur la participation familiale à la recherche, ainsi que la formatrice d’un cours sur les fondements de la prestation de soins à l’Université McMaster.