Jesse Augustin

Mon petit frère Jerry est né lorsque j’avais quatre ans. Je me souviens avoir traversé l’hôpital avec mon père et l’avoir vu emmailloté dans une couverture qui me faisait penser à des confettis. J’ai réalisé que les bébés étaient plus petits, plus fragiles et beaucoup plus amusants que je ne l’avais imaginé (dès le premier jour, il émettait des sons très intéressants !). Avec le recul, je me revois endosser le rôle de « grand frère en herbe » : je rendais le changement des couches amusant en essayant de battre mon record personnel, j’insistais pour manier la poussette et je rêvais aux aventures que nous allions vivre ensemble lorsque Jerry serait capable de me dire où il voulait aller.

Les premiers mots de Jerry ne sont pas venus comme nous l’avions prévu. À l’âge de 2 ans, alors que les autres enfants babillaient ou commençaient à former des phrases, Jerry restait pratiquement muet. Il était clair qu’il voulait communiquer, mais il ne disposait pas des outils que la plupart d’entre nous considèrent comme acquis. Cette frustration se manifestait souvent par des crises, et il a fallu des années de tests et d’attente avant qu’un spécialiste confirme ce que nous commencions à soupçonner : Jerry était autiste et atteint d’une déficience intellectuelle, ce qui signifiait qu’il aurait probablement besoin de soutien au quotidien.

Il n’existe pas de manuel expliquant comment être le frère ou la sœur d’une personne vivant avec un handicap, surtout lorsque l’on se rend compte très tôt que le monde n’est pas conçu pour répondre à ses besoins. Des questions ont commencé à tourbillonner dans ma tête lorsque j’étais encore enfant : qui prendra soin de mon frère lorsque mes parents ne pourront plus le faire ? Suis-je prêt à assumer ce rôle ? De quoi notre vie sera-t-elle faite ?

Lorsque je suis devenu père à mon tour, ces questions sont devenues plus pressantes. Mes parents vieillissaient et j’avais besoin de comprendre comment être présent pour Jerry, non seulement en tant que frère, mais aussi en tant que personne capable de le défendre et de le soutenir. J’ai cherché des ressources et je suis tombé sur Frères et sœurs Canada de la CCEA. L’idée qu’un groupe puisse se former autour de cette expérience unique était tout à fait nouvelle pour moi. Je savais qu’il y avait d’autres personnes ayant des frères et sœurs vivant avec un handicap, mais je n’avais jamais envisagé que cela puisse donner naissance à une communauté.

Leur atelier sur la thérapie d’acceptation et d’engagement (ACT) était exactement ce que je recherchais. Tout le monde dans cette salle comprenait les attentes, l’empathie intense et l’engagement qui caractérisent la prestation de soins par un frère ou une sœur. J’ai rempli le questionnaire et j’ai ensuite suivi leur cours d’animation afin de pouvoir donner au suivant. Certains jours, le poids de penser à l’avenir d’une personne qui ne peut pas encore se défendre pleinement me semble immense. Cependant, les liens que j’ai tissés et les enseignements que j’ai tirés de la TAE m’ont aidé à relever ce défi.

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