Guy Choquet

Ma mère a eu un cancer en 1977 et à l’époque, on ostracisait et stigmatisait les gens qui souffraient d’un cancer. J’en ai été témoin avec ma mère. Dix ans plus tard, l’expérience que j’ai vécue en m’occupant de mon partenaire, Sam, qui était séropositif, n’a pas été très différente.

La communauté médicale ne reconnaissait aucun rôle aux aidants. Même si nous vivions ensemble lorsqu’il est tombé malade, sa mère a dû me donner la permission d’aller le voir aux soins intensifs. Je n’avais aucun droit légal. J’ai continué à me heurter à des barrières institutionnelles tout au long de son parcours de fin de vie.  

J’ai été témoin de l’évolution du soutien aux droits des personnes queer, ce qui facilite les choses, mais ce qui ne s’est jamais avéré, c’est la création d’un lien communautaire en matière d’aidance. Si je prends l’exemple des premiers mouvements de lutte contre le sida, je me souviens que les soignants qui travaillaient avec des patients atteints du VIH étaient respectueux des personnes queer et bien informés sur le sujet. Ils étaient sensibles à l’intersectionnalité. J’ai vu le mouvement évoluer au fil du temps, et j’ai constaté l’implication croissante des personnes vivant avec le sida. C’est ce qu’il nous faut pour le domaine de l’aidance. Il est essentiel que vous parliez aux personnes que vous soutenez et que vous leur demandiez ce dont elles ont besoin. Il faut communiquer et établir un dialogue. C’est la seule façon de faire, et ça fonctionne.

En étant sensibles aux communautés qui ont besoin d’aidants, nous pourrons commencer à éliminer les obstacles. C’est la Croix-Rouge qui m’a appris le concept du « dernier kilomètre ». Lors d’opérations de sauvetage ou d’aide en cas de catastrophe, le dernier kilomètre est toujours le plus difficile, mais il est aussi le plus important, car on se trouve généralement en zone plus rurale et plus défavorisée.

Les aidants des populations marginalisées ou des personnes ayant des maladies très stigmatisées ont besoin d’être écoutés et soutenus d’une manière particulière. Nous sommes confrontés à des obstacles plus importants, qui sont de nature institutionnelle et systémique. Il devrait y avoir un cadre institutionnel qui reconnaisse que chaque aidant a un rôle différent. Il n’y avait aucun mécanisme pour me soutenir. C’est moi qui fournissais les soins, mais personne ne s’occupait de moi.

Je suis heureux que le CCEA fasse entendre la voix des aidants de la communauté LGBTQ+ et veille à ce que nous soyons inclus dans la conversation sur la prestation de soins.