Brenda Blais

Brenda Blais se décrit comme une « aidante de longue date », puisqu’elle a grandi avec un frère vivant avec un handicap et qu’elle s’occupe aujourd’hui de ses parents âgés. Or, son expérience la plus marquante et la plus inattendue en tant qu’aidante a commencé il y a 32 ans, lorsque sa fille Nikki est née avec de multiples déficiences complexes causées par des lésions cérébrales. 

Brenda a fait de son mieux pour concilier sa carrière d’administratrice dans un cabinet médical et les soins prodigués à Nikki. Lorsque les besoins de Nikki en matière de santé ont augmenté et que le travail de Brenda ne lui offrait plus la flexibilité nécessaire pour répondre aux besoins de sa fille, elle a pris la décision difficile de quitter son emploi pour s’occuper d’elle à temps plein. 

« Nikki avait besoin de soins médicaux particuliers et j’étais la personne la mieux placée pour les lui donner. Puisque j’avais plus d’heures à lui consacrer, sa qualité de vie s’est améliorée et elle était en mesure de passer plus de temps hors de l’hôpital. Les soins que j’ai prodigués à Nikki ont été très bénéfiques pour notre famille, mais également pour le système. » 

En quittant son emploi, Brenda a non seulement sacrifié son revenu, mais elle a également perdu son accès aux prestations médicales et aux cotisations régulières à sa pension et au Régime de pensions du Canada. Bien que cette situation l’inquiétait, elle estimait qu’il n’y avait pas d’autre moyen de répondre aux besoins de Nikki. Aujourd’hui, elle vit les conséquences de cette décision. 

Aujourd’hui dans la cinquantaine, après une absence de deux décennies sur le marché du travail, Brenda a l’impression de repartir à zéro. « Je ressens un grand stress à l’idée de devoir rattraper 20 ans de cotisations de retraite perdues. Après avoir grandement contribué au système de santé et pris soin de ma fille 24 heures sur 24, 7 jours sur 7 pendant près de 30 ans, je me sens pénalisée parce que le montant accumulé au RPC ne reflète pas mes décennies passées à prodiguer des “soins extrêmes”. » 

Malheureusement, Nikki est décédée en 2022. Brenda ne regrette pas les sacrifices qu’elle a faits pour offrir à Nikki la vie la plus belle et la plus épanouie possible. Elle aurait simplement souhaité que ses efforts soient appréciés et reconnus à leur juste valeur, afin d’alléger le fardeau qui pesait sur elle et de réduire véritablement la charge financière, physique et émotionnelle que les aidants doivent supporter seuls, dans l’isolement. 

 « Nikki m’a appris, ainsi qu’à tant d’autres, l’importance de vivre le moment présent, d’apprécier ce que nous avons, d’être reconnaissants et de trouver la joie, paradoxalement, dans les plaisirs les plus simples et aussi dans l’adversité. Pouvoir prendre soin d’elle a été le plus grand honneur de ma vie. Je me suis investie corps et âme pour lui offrir ce qu’il y a de mieux et défendre ses intérêts. » 

Interrogée sur l’importance d’une Stratégie nationale sur la prestation de soins, Brenda a déclaré : « Une Stratégie sur la prestation de soins n’est pas seulement une réponse compatissante aux réalités auxquelles sont confrontés des millions d’aidants canadiens, mais aussi un investissement stratégique dans la viabilité de notre système de santé. Les aidants non rémunérés contribuent à hauteur de 112 milliards $ par année en soins, ce qui permet au système d’économiser des milliards de dollars en hospitalisations, en soins de longue durée et en services d’urgence. Les aidants ont besoin d’être reconnus pour cela et d’avoir la possibilité de se sentir soutenus dans leur rôle. Lorsqu’ils sont soutenus, ils s’épanouissent, tout comme les personnes dont ils s’occupent. » 

– Brenda Blais est coprésidente du réseau consultatif du CCEA et vit à London, en Ontario.