Susan Palijan

Susan Palijan hésite à évaluer le coût de la prestation de soins, car, se demande-t-elle, comment quantifier l’amour que l’on porte à un parent? Néanmoins, après avoir fourni des soins de fin de vie à sa mère aujourd’hui décédée, et alors qu’elle s’occupe présentement de son père, Susan affirme que les coûts financiers et l’impact sur sa carrière ont été considérables. 

Susan a été élevée par des parents issus de l’immigration qui les ont encouragées, elle et sa sœur aînée, à faire preuve d’ambition. Elle a toujours été curieuse du comportement humain et a décidé de poursuivre des études en psychologie. 

Alors qu’elle entamait un doctorat en psychologie, sa mère est tombée malade et a eu besoin de soutien, ce qui a mené Susan à interrompre ses études pour s’occuper d’elle. «En grandissant, la règle implicite, c’était qu’il fallait aider la famille. Comme j’étais la plus jeune, j’ai assumé ce rôle», explique-t-elle. 

Sa mère a finalement succombé à un cancer du côlon en 2013, quelques semaines seulement après que Susan ait obtenu un poste de conseillère principale au sein du gouvernement provincial. «Je venais de la rendre fière, mais elle n’était plus là. Après son décès, j’ai perdu ma volonté de réussir pendant quelques années», dit-elle. 

Après le décès de son épouse, le père de Susan a lutté contre une dépression majeure chronique, puis a reçu un diagnostic de démence. Il a été hospitalisé à de nombreuses reprises. En cherchant de l’aide, Susan et sa sœur ont découvert un système inadapté à ses besoins et aux leurs ; elles ont dû payer de leur poche pour des soins privés et un séjour temporaire dans une résidence pour aînés. «Ma sœur et moi travaillons à temps plein, mais nous n’allons pas loin. Nous n’avons pas de répit ni de temps libre pour nous occuper de lui ou de nous», dit-elle. 

Toutes ses vacances et tous ses congés personnels sont utilisés pour se présenter à des rendezvous médicaux. Elle dispose de très peu de services de soins gratuits ou abordables et ne peut pas prendre de congé d’aidant, parce qu’il ne serait pas rémunéré. 

Susan souhaite un véritable changement : la reconnaissance et le soutien des aidants sur leur lieu de travail et des aides financières pour que les aidants n’aient pas à choisir entre le travail et leurs proches. Elle affirme que sa famille bénéficierait grandement d’une aide financière pour les nombreux services non rémunérés fournis par les aidants, tels que le travail de soutien personnel, la gestion des médicaments, la gestion des rendez-vous et la coordination des soins. 

Susan a repris ses études à temps partiel en vue d’obtenir un doctorat en recherche sur les systèmes de santé, avec une spécialisation en prestation de soins. 

«Il doit y avoir une raison pour laquelle j’ai vécu toutes ces expériences comme aidante. J’ai un grand besoin de plaider en faveur des gens», dit-elle.