Sarah Kaplan

Je suis devenue une aidante pour mon époux Carlos en un instant. C’était une journée tout à fait normale de 2017, jusqu’à ce que Carlos s’effondre alors que nous entrions dans une épicerie. Il a fallu plusieurs semaines pour découvrir qu’il était atteint d’une maladie infectieuse appelée toxoplasmose du cerveau. Et comble de malheur, les médicaments qui lui avaient été prescrits ont interagi avec la transplantation rénale qu’il avait subie par le passé, entraînant une insuffisance rénale et le forçant à recevoir des traitements de dialyse. Toutes ces épreuves l’ont rendu malade pendant longtemps.

Mon parcours d’aidante s’est accompagné de nombreux défis et a eu des répercussions importantes sur ma santé mentale. Prendre soin de mon mari nous a permis de nous rapprocher l’un de l’autre de façon incroyable, mais le manque de coordination des soins a été dévastateur. Dès notre départ de l’hôpital, la qualité de la communication entre ses nombreux spécialistes s’est écroulée et c’est à moi qu’il incombait désormais de trouver comment prendre soin de lui, sans que je puisse compter sur des instructions claires ou m’appuyer sur des années de formation médicale, comme c’était le cas pour le personnel hospitalier. J’étais responsable d’absolument tout ! J’ai dû apprendre à effectuer des tâches médicales complexes, tout en essayant de me débrouiller avec le système de santé.

Les aidants font tellement de travail en coulisses. Carlos a été malade plusieurs fois, et je lui ai évité de nombreuses hospitalisations, mais personne ne reconnaît ces efforts. La plupart des médecins ne reconnaissent même pas ma présence lors des rendez-vous. J’aime dire que ce dont les aidants ont véritablement besoin, c’est d’une « cape de visibilité ».

Après plusieurs années de gestion de soins, de défense des intérêts et de coordination des programmes et des services pour soutenir les progrès de Carlos, les conséquences sur ma santé étaient trop importantes et j’ai dû prendre ma retraite en 2021. C’est un autre facteur qui a eu un impact négatif sur ma santé mentale, car je me suis sentie obligée de quitter une carrière que j’aimais. Cependant, je n’étais plus en mesure de tout faire par moi-même. Je me sentais épuisée et, comme beaucoup d’aidants, on m’a diagnostiqué un trouble de stress post-traumatique (TSPT) causé par un manque de soutien pour Carlos et pour moi-même.

Depuis ma retraite, je suis devenue beaucoup plus apte à protéger ma santé mentale et à être davantage présente. Il est facile d’appréhender les choses et de se concentrer sur l’inconnu, mais je m’efforce de ne m’inquiéter que lorsqu’on sait qu’il y a de quoi s’inquiéter. J’ai dû apprendre que le fait d’être une aidante n’est pas ma seule identité. Oui, je m’occupe de Carlos, mais je suis aussi une mère, une aventurière, une écrivaine; je suis beaucoup de choses. Il m’a fallu beaucoup de temps pour affirmer cela avec conviction.

Je pense que j’ai la possibilité de contribuer à améliorer la situation des aidants. J’ai toujours été intéressée par l’amélioration continue des soins de santé. C’est ce que j’ai toujours fait dans le cadre de ma carrière. J’ai notamment piloté une initiative de sensibilisation des aidants à l’hôpital où j’ai été professionnelle de la santé pendant plus de 20 ans. Le changement le plus important que j’aimerais voir se réaliser est l’inclusion officielle des aidants dans l’équipe de soins de santé.

Or, les aidants ne peuvent pas se débrouiller seuls. Nous sommes occupés à fournir des soins et à gérer les autres responsabilités qui nous reviennent. Je suis très heureuse de collaborer avec le CCEA. Le Centre est bien placé pour mener ce travail de défense des droits en tirant parti des expériences, des connaissances et de l’expertise des aidants de tout le pays. Le soutien qu’il apporte aux aidants pour qu’ils puissent faire entendre leur voix lors de discussions qui sont porteuses de changement, en particulier dans le système de santé, aura un impact monumental.