Margaret Bayer

Margaret et Andy étaient dans la soixantaine lorsqu’ils se sont rencontrés en ligne. Leur premier rendez-vous a consisté en un déjeuner de deux heures au cours duquel ils ont bavardé. Il fut suivi d’un deuxième rendez-vous au cours duquel ils ont soupé et dansé au son de la musique des Beatles. 

Puis, Andy a commencé à faire des chutes et à perdre sa mobilité. On lui a diagnostiqué un début de maladie d’Alzheimer et d’autres problèmes de santé qui ont fini par nécessiter des soins à temps plein. 

Au cours des années suivantes, Margaret et Andy ont adapté leur vie pour permettre à Andy de rester à la maison, mais la santé d’Andy a continué à décliner, au même rythme que son autonomie. 

Après un séjour de huit semaines à l’hôpital en août 2023 à la suite d’une fracture au bras, Andy a été évalué et on a déterminé qu’il devait être admis dans un établissement de soins de longue durée. 

Au fil des années passées à s’occuper d’Andy, la santé de Margaret s’est dégradée. Elle souffre d’arthrite dans la colonne vertébrale et de spasmes dorsaux. Elle souffre également d’une maladie auto-immune exacerbée par le stress. S’occuper de son partenaire tout en gérant ses propres besoins au fur et à mesure qu’elle vieillit est un véritable défi. Et le soutien dont elle a besoin n’est pas toujours disponible. Son manque d’énergie l’empêche de rendre visite à Andy ou de le transporter. «Nous avons une entente : s’il tombe, j’appelle à l’aide. Je n’essaie pas de le relever», dit-elle. 

Margaret aimerait que le système de santé permette aux aidants de se sentir considérés et valorisés au lieu de se sentir, comme elle le dit, «invisibles à moins que je ne me rende visible». Elle note qu’«au cours des cinq dernières années, aucun médecin ni aucune infirmière ne m’a demandé comment j’allais, ce qui a contribué à mon sentiment d’isolement». 

Le groupe d’aidants dont elle fait partie est l’un des mécanismes de soutien qui s’est avéré vital. Lors de leurs rencontres, ils discutent de leurs besoins en matière de santé mentale, physique, et spirituelle. Elle croit que l’organisme pourrait gagner à offrir des cours de méditation, des séances d’exercice, ainsi que des conseils pour aider les aidants à faire le deuil de la vie qu’ils envisageaient aux côtés de leur partenaire. Dans son cas, Margaret a dû dire adieu aux voyages, à la musique et au théâtre à deux. 

Pourtant, Andy demeure le centre de son univers. «L’amour me porte. C’est le fil conducteur, et c’est un élément essentiel qu’il faut garder en vie», dit-elle. «J’ai la chance qu’Andy puisse encore exprimer sa gratitude pour ce que je fais. C’est ce qui fait que tout cela en vaut la peine.»