Jennifer Johanessen

Au milieu des années 90, Jennifer Johannesen s’est lancée dans une carrière dans un secteur émergent qu’elle adorait : le développement de sites Web. Lorsque Jennifer et son partenaire ont décidé de fonder une famille peu de temps après, elle comptait prendre un congé de maternité d’à peine quatre mois avant de reprendre le travail.

Or, sept mois après le début de sa grossesse, la sage-femme de Jennifer s’est inquiétée de l’accumulation soudaine de liquide dans son abdomen et l’a encouragée à consulter. «Je suis partie du bureau pour aller passer une échographie et je n’y suis plus jamais retournée», raconte-t-elle.

Son fils, Owen, a dû être opéré in utero et est né prématurément en présentant des besoins uniques qui nécessiteraient des soins 24 heures sur 24 et 7 jours sur 7. Outre la paralysie cérébrale, Owen était sourd, non ambulatoire, nourri par sonde gastrique et avait besoin d’aide dans tous les aspects de la vie quotidienne.

Soudain, le destin de Jennifer a quitté le chemin de l’épanouissement professionnel pour emprunter la route de la «prestation de soins extrêmes».

Déterminés à poursuivre leurs projets familiaux, Jennifer et son conjoint ont eu un autre fils deux ans plus tard. Alors que la carrière de son partenaire se poursuivait, le nouveau rôle de Jennifer limitait ses possibilités professionnelles. «Je ne voyais pas comment je pourrais continuer à travailler, ou comment mon partenaire et moi pourrions échanger nos rôles, car je m’investissais tellement dans les soins à apporter à mes fils et dans le soutien supplémentaire à Owen. J’avais l’impression de ne pas avoir d’options. J’ai commencé à me sentir comme une fleur fanée», dit elle. Leur relation a fini par prendre fin. Alors que le père des garçons restait activement impliqué, Jennifer a assumé la responsabilité de gérer les soins d’Owen.

«Il a fallu beaucoup de doigté», dit-elle en évoquant la nécessité de passer d’un ministère à l’autre pour obtenir des services pour Owen, puis de justifier chaque nouvelle demande par écrit, souvent en dormant très peu. «L’aide qui m’était accordée dépendait toujours du diagnostic médical d’Owen, et jamais de mes propres besoins en tant qu’aidante», dit-elle.

Afin de maintenir ses compétences et d’atteindre l’indépendance financière, Jennifer a commencé à créer des sites Web pour des rédacteurs indépendants entre deux visites des soins à domicile. Elle a réalisé 50 sites en deux ans et a trouvé cette activité gratifiante au plan créatif. Aujourd’hui, près de 20 ans plus tard, Jennifer est une développeuse de sites Web et une stratège en communications qui travaille à son compte et connaît beaucoup de succès. De plus, elle utilise son expérience vécue pour faire de la sensibilisation et exprimer son opinion quant à ce qui doit changer pour les aidants à l’échelle nationale.

S’occuper d’Owen a été à la fois une joie et un défi, et a permis à Jennifer d’apprendre et de grandir en tant que personne. Owen est décédé il y a 14 ans, à l’âge de 12 ans.

Même si elle s’estime chanceuse d’avoir pu retomber sur ses deux pieds, elle est bien loin de là où elle aurait voulu être à son âge. Bien sûr, la prestation de «soins extrêmes» à Owen était nécessaire et importante, mais elle est consciente du prix qu’elle a dû payer en matière d’opportunités.

«Je n’ai jamais considéré Owen comme une tragédie», dit-elle. «Ce fut un immense privilège et une expérience rare que de m’occuper de mon fils pendant toute sa vie. Je suis également reconnaissante d’avoir pu reprendre ma vie en main. Chaque aidant devrait avoir des options qui lui permettent de s’épanouir.»