Clovis Grant

Être parent et aidant pour mon fils Isaiah a été tout un parcours pour ma famille et moi-même. Comme Isaiah est autiste et non verbal, son handicap est invisible. Dans la culture noire, nous ne parlons pas de handicap ou de santé mentale. Il y avait donc beaucoup de chemin à parcourir, et ce cheminement se poursuit encore à ce jour.

Je ne me suis jamais considéré comme un militant avant de devenir le père d’Isaiah, mais par la force des choses, je me suis retrouvé propulsé dans un espace où j’ai dû défendre constamment nos intérêts et repousser les limites pour assurer la qualité de vie de mon enfant.

À certains moments, mon épouse et moi nous sommes sentis jugés par les gens de notre communauté, notamment lorsque Isaiah avait des comportements que les autres ne comprenaient pas. Nous étions dévisagés en public et à l’église. Les gens pensaient que nous étions des parents trop « laxistes ». Quand il était plus jeune, ma femme et moi allions à l’église à tour de rôle pour éviter toute cette attention.

Nous voulons qu’Isaiah ait une vie bien remplie et nous avons travaillé dur pour la lui offrir. Isaiah a maintenant une vingtaine d’années, ce qui s’accompagne de nouveaux défis et de nouvelles possibilités. L’année dernière, nous avons lancé pour lui un programme d’agriculture, dans le cadre duquel il cultive ses légumes pour ensuite les vendre au marché.

Il est difficile d’envisager l’avenir. Parfois, j’ai peur pour lui. Il fait des choses qui peuvent paraître suspectes et en tant que personne noire, s’il se trouve au mauvais endroit, au mauvais moment, les choses pourraient très mal tourner. 

Les systèmes actuels ne sont pas assez souples pour soutenir Isaiah et lui permettre d’avoir la vie que lui et d’autres enfants comme lui méritent. Les familles doivent elles-mêmes payer pour obtenir de l’aide, ce qui peut être très coûteux. Un meilleur soutien et de meilleures opportunités pour les personnes comme Isaiah auront un impact important sur les aidants, car en donnant aux personnes vivant avec un handicap les outils dont elles ont besoin pour s’épanouir, leurs proches aidants pourront s’épanouir à leur tour.

Mon épouse, Sherron, et moi-même avons créé le Sawubona Africentric Circle of Support pour établir des liens avec d’autres familles noires ayant des enfants ayant un handicap. Trop souvent, nous étions les seuls parents noirs à participer aux groupes et aux programmes de soutien. Nous partageons notre travail afin d’inspirer les autres et de rencontrer d’autres familles qui vivent avec les mêmes enjeux que nous.

L’important travail de plaidoyer exercé par le Centre canadien d’excellence pour les aidants nous donne l’espoir qu’un avenir meilleur est possible et que des changements pour les aidants et les personnes vivant avec un handicap sont à l’horizon.